Eva y Jon son una joven pareja que llevan conviviendo cinco años.Deciden que su reloj biológico ha sonado y es el momento perfecto para ser padres y, para ello, realizan una visita al ginecológo puesto que Eva estaba tomando anticonceptivos.

Ante su sospresa, el ginecológo le diagnóstica un quiste en el ovario izquierdo que debe ser intervenido cuanto antes. Un mes después, Eva despierta en el hospital oyendo como su médico le dice que el ovario “ha sido salvado” y, entre la confusión, escucha, “mañana podrás irte a casa” Sin embargo, tres días después, Eva y Jon siguen allí; ella se pregunta porqué tanto silencio, porqué tanto dolor, porqué tantos analgésicos y cree leer una sombra de amargura en los ojos de Jon.

A los tres días, el ginecológo aparece con el alta hospitalaria y volviendo a explicar el proceso mientras Eva sigue preguntandóse “ y ¿porqué?” hasta que llega a un punto que significará el no retorno “ lo que tienes es, en realidad, una enfermedad que se llama endometriosis y que, aunque no ocurre siempre, a ti te ha dejado estéril. Lo siento, lo siento de verdadn”Eva no podía quitarle los ojos de encima”¿sentirlo?¡no! lo podía comprender, pero no lo sentía, ¡de ninguna manera!”

Seis meses después, y ante los dolores cada vez más acuciantes de Eva, la pareja se rompió definitivamente.

¿Qué se puede esperar cuando te comunican el diagnóstico de una enfermedad de la que no se conoce ni la causa ni la cura?

Lo que ocurre se asemeja mucho a un duelo. De hecho, los duelos no sólo ocurren cuando perdemos a seres queridos sino también cuando perdemos relaciones afectivas, o una posibilidad que nunca se cumplirá ( ser madre), un trabajo, o, incluso, cuando perdemos un recuerdo material muy preciado

En un primer momento puede haber una sensación de “shock” en la que resulte difícil a la mujer creerse que eso le esté pasando a ella, acompañada de una sensación de insensibilidad o de no saber muy bien qué sentir. Esto se considera una reacción normal ante una noticia inesperada y que se hace difícil de asimilar emocionalmente, puede durar unos días o semanas. Para comprender la noticia, lo que esta implica y la nueva realidad que afronta la mujer, se necesita tiempo y pasar por diferentes fases y sentimientos.

Si la mujer lleva mucho tiempo sintiéndose mal, con dolores, recorriendo médicos, realizándose muchas pruebas y sin un diagnóstico, cuando – por fin – le ponen nombre a lo que le pasa se puede despertar una sensación de alivio. ¡Por fin se ha identificado el problema!. Pero este alivio se mezcla con los nuevos sentimientos de dolor emocional y las incertidumbres ante el diagnóstico.

A veces, recibir el diagnóstico puede provocar en la mujer un efecto rebote, de no querer saber más o de no querer enterarse mucho acerca de lo que supone la enfermedad. Recordemos que es una enfermedad que puede afectar a diferentes áreas importantes para el bienestar y la satisfacción personal (salud, rendimiento laboral, vivencia de la sexualidad, posible influencia en la fertilidad..). Esta reacción sería como una negación de la enfermedad. Esto podría ser un intento de protegerse ante la angustia de una realidad , aparentemente, desalentadora e inquietante. Este mecanismo protector, por un lado, ayuda a tomar distancia y alejarse de las inquietudes y angustias que provoca la realidad de la endometriosis pero por otro, si esta reacción se instala de manera permanente, inhibe la actitud de búsqueda de información relevante para el tratamiento y esto puede privar de cuidados necesarios que harían que la enfermedad no empeorará .Aparecen pensamientos negativos del tipo “Si no tiene cura entonces mejor olvidarme”, “Yo no me quiero enterar mucho”, “Para qué saber si no se puede hacer nada” “Es demasiado complicado”, “Prefiero no revolver o recordar..”, “ya me preocuparé si me vuelve a pasar”.

Como en toda enfermedad, hasta llegar al proceso de aceptación – que no de resignación- hay que atravesar por diferentes etapas, y hay que saber respetar el doloroso tránsito por estas fases, tanto para la paciente como para su entorno.

Que no se conozca una cura definitiva no significa que no se puedan hacer cosas para contener y manejar la enfermedad. Es necesario combinar una buena información, un buen tratamiento médico y/o quirúgico y un buen apoyo psicológico para atravesar de una forma más positiva por estas fases. En cambio, existen pacientes con tendencia a tener una reacción de inconformismo con lo cual realizan una búsqueda intensa de información – por su propia cuenta – puesto que muestran la fantasía de encontrar una cura definitiva de la enfermedad. Esta búsqueda puede llegar a generar mucha frustración, incluso, desesperación, puesto que puede ocurrir que no se hallen los resultados esperados con lo cual la mujer sigue enfrentada ante su propia realidad, costando mucho más asumir los límites que comporta, no sólo la enfermedad sino , también, la medicina y, más aún, hallarnos ante la realidad de que, en la vida, por mucho que queramos cambiar las cosas, muchas de ellas – como la salud y la enfermedad – no están bajo nuestro control.

Falta de información o información parcial ante el diagnóstico

Muchas veces, lo que ocurre es que se recibe el diagnóstico pero nadie se molesta en explicar – realmente- lo que significa. Así, lo más común, es que una paciente escuche “ tienes un quiste “ o “tienes un endometrioma” seguido de un “te lo vamos a quitar” Con lo cual, tanto la paciente como su entorno piensa que una vez extirpado el quiste, finalizado el problema. ¿ Cuándo se convierte en un problema? Cuando a los pocos meses, o al cabo de unos años, vuelve a aparecer otro quiste o cuando – a pesar de haber extirpado el quiste – el dolor no cesa, cada mes. La mujer se encuentra, entonces, desconcertada y ante la duda de qué debe estar pasando, intuyendo ya que – lo que sea qué le pase- no acabo con aquel quiste. En ese momento, se inicia el desánimo, los miedos y los llantos ante las primeras fases del “duelo”.

Pero, ¿cómo ha sido la información inicial recibida? Si no fue muy buena, la paciente empieza a sentir rabia porque no se le dio una información crucial sobre su salud para que, de esta forma, hubiera podido tomar las decisiones que hubiera considerado adecuadas. Recordemos – en este punto – que la información sobre la salud es un derecho.

Igualmente, es importante la manera como el profesional ofrezca esta información para la vivencia emocional de la misma que tenga la paciente y su entorno, es decir, no es lo mismo que el profesional dé las explicaciones con sensibilidad que decirlo fría, brusca o toscamente, incluso, dando las mínimas cuentas o haciéndolo de forma parcial o restándole importancia ya que ello puede causar más impacto y, por tanto, más dolor emocional.

También es importante, por tanto, la forma cómo se usa el lenguaje médico; así hay frases muy típicas como “te vamos a vaciar”, “tampoco pasa nada si no puedes tener hijos”, “si te funcionan mal los ovarios (o el útero), los quitamos y problema resuelto, para qué los quieres si no funcionan bien”, “el dolor te lo causas psicológicamente para llamar la atención”… son algunas de las que – más habitualmente – escuchan las mujeres en las consultas de los profesionales, con todo el efecto negativo que repercute en las emociones de las pacientes.

Efecto psicológico de algunos mensajes médicos en las mujeres

“el dolor te lo causas psicológicamente para llamar la atención” Esté es uno de los mensajes médicos que más se repiten en mujeres con endometriosis, esto produce – en algunos casos – importantes consecuencias físicas y psicológicas puesto que no se realizan pruebas necesarias y se deja a la mujer sin la posibilidad de un buen tratamiento en las fases iniciales de la enfermedad.

Además, ante esta situación, la mujer llegará a dudar de lo que siente, de su dolor, de ella misma – incluso-llegará a sentirse culpable por quejarse y a casi convencerse de que “se lo está inventando”.Sin embargo, es muy doloroso y confuso para una mujer acudir a un profesional con un dolor físico agudo y persistente – acompañado de otra sintomatología- y que esté, le transmita el mensaje , poco más o menos, de que es “una histérica” o “una hipocondriaca” En su afán para salir adelante – y autoconvencida de que, si lo dice un profesional, ¿ porqué no puede ser cierto? – hay mujeres con endometriosis que acaban en la consulta del psicólogo o del psiquiatra.

Y, en esta fase, les podemos atender en que, al llevar meses o – incluso – sintiéndose desatendidas, cuestionadas, agotadas, es muy posible que hayan desarrollado un trastorno reactivo. Pero es importante aclarar que sólo deben acudir a la consulta del psicológo para atender los trastornos – que pueden afectar a diversas áreas de su vida – y que son consecuencia de su enfermedad principal, una enfermedad física, llamada endometriosis.

Endometriosis, fertilidad y maternidad

Un porcentaje importante de mujeres con endometriosis, tienen problemas de fertilidad que serán solucionados – algunos – de manera natural, mediante técnicas de FIV – la mayoría – y , para un grupo, no será posible quedarse embarazadas. Por tanto, cuando una mujer desea ser madre, pero sabe que existe la posibilidad física de que no pueda serlo, empieza un proceso emocional con miedos, tristezas y esperanzas, que supone un reto y no sólo para la mujer sino, también, para la fortaleza de la pareja.

Aún así, hay que pensar que – muchas mujeres – se enteran de la noticia, sin tener pareja, lo cual le añade algunas dificultades. En este caso, la paciente, al inicio, se sorprende y después va pasando por una mezcla de rabia, otra vez sorpresa, frustración y mucha tristeza, con ganas de llorar o llanto profuso. Es en la fase, en que la mujer se pregunta: “¿y por qué me tiene que pasar esto a mí?” Pregunta que no tiene más respuesta que; no existen las casualidades, existen las causalidades, todo pasa por alguna razón… Sin embargo, no es suficiente para calmar los celos hacia las conocidas, hacia las familiares que son madres y el dolor al ver a los hijos de los amigos. Usar la inteligencia emocional, ayuda a expresar y gestionar todas las emociones dolorosas.

Ante estas situaciones es básico disponer de una buena información, un buen apoyo emocional y mucha comprensión. La esperanza y el deseo ayudarán a afrontar los procesos que se elijan, aunque es importante que cada paciente pueda poner los límites de hasta dónde y cuándo intentarlo , pensando en si misma. No hay que olvidar que los procesos de reproducción asistida o de adopción tienen un coste económico, físico y emocional. A veces, las mujeres no saben que las hormonas que se utilizan en reproducción asistida favorecen el agravamiento de la endometriosis , por eso es crucial elegir qué riesgos se corren y donde pone cada una el límite

Las mujeres que no logran quedarse embarazadas, sienten una pérdida dolorosa – un vacío – de aquello que pudo ser y nunca será. En este caso, el duelo no es por algo que se tuvo y se ha perdido sino por una ilusión que ni tan sólo se ha llegado a obtener, aunque se pueden valorar otras opciones como la adopción o, incluso, la posibilidad de vivir sin hijos.

Repercusión en la sexualidad

Hay algunas mujeres que sufrirán dolor al tener relaciones sexuales, con lo cual el sexo va a ser una actividad que causará dolor, contracción física y tensión y acabará provocando conductas de evitación de la relación. Otras mujeres, no sufren dolor en la relación sexual, pero conviven de forma crónica con el dolor abdominal, lo cual hace que no surja el deseo sexual.

Todo ello va a influir en la vivencia de la sexualidad ya que el encuentro sexual, va a estar cargado emocionalmente, por un lado, del deseo de tener un hijo y, al mismo tiempo, sentimientos – como ansiedad, tristeza, culpa, enfado, dolor – ya comentados ante la posibilidad de no poderlo tener Todos estos sentimientos producen que, muchas veces, las relaciones sexuales, se produzcan casi desde la exigencia de que “hay que conseguir un embarazo” más que como una cuestión placentera entre una pareja que se quiere o, al menos, esta es la percepción que acaba teniendo el otro miembro de la pareja.Si la comunicación entre la pareja es buena, se podrán gestionar de una manera respetuosa y saludable las emociones negativas que puedan llegar a aparecer. Sin embargo, en muchos casos, es necesario realizar una terapia de pareja que les sitúe de una manera más adaptada a su realidad y les acompañe en un proceso complejo, que requiere tiempo, paciencia y comprensión.

Consecuencias en la relación de pareja

La pareja de una mujer con endometriosis también sufrirá, en cierta manera, la enfermedad porque tendrá que afrontar cuidados, preocupaciones, limitaciones y pérdidas compartidas con la paciente. De hecho, si la mujer tiene una afectación importante, la enfermedad pondrá a prueba, no sólo la fortaleza de la relación, sino también los recursos de superación, sus niveles de comunicación.

En esta etapa es normal que aparezcan entre la pareja emociones negativas; incertidumbre sobre la propia relación, frustración por aquello que pudo haber sido y no fue, reproches del hombre hacia la mujer “me lo tenías que haber dicho” – decir, ¿ el qué?, no es una enfermedad genética – aún así, eso hace levantar las ampollas de la culpabilidad en la mujer que se unen a la tristeza y al miedo; miedo a lo que vaya a ocurrir con la pareja pero, también, con la ilusión del embarazo, con su cuerpo… Es básico que ambos comprendan que lo que les ocurre es debido a una enfermedad que tiene la mujer pero no es por causa de la mujer. Lo que es responsabilidad de ambos, pero sobretodo, de la mujer, es lo que se decide hacer ante dicha enfermedad. Y ello, no exime al hombre – si, realmente, quiere a su pareja – de implicarse, informarse y acompañar a la mujer en toda la enfermedad puesto que, al fin y al cabo, sean cuales sean los resultados finales, va a afectar a ambos y a su futuro. Aún así, deben entender que habrá mejores y peores momentos, incluso, momentos de crisis, de mucho estrés, en que pensarán que es imposible superar esta situación pero , aún así, si se apoyan y se comunican de una forma correcta, la pareja se unirá y su relación saldrá fortalecida.

Pero todo ello no será posible si no se dispone de una buena red social de apoyo. Asimismo, es necesario que ambos miembros de la pareja – por separado – tengan sus “islas desiertas”, es decir, espacios de tiempo en que, cada uno, sin la presencia del otro, pueda hacer actividades agradables, que le satisfagan, le hagan recargar sus pilas para poder continuar. Ello es muy importante para evitar que, especialmente, el cuidador se queme y la paciente pueda llegar a tener una depresión.

La endometriosis, como otras enfermedades, necesita de un abordaje multidisciplinar y no siempre todos los profesionales y tratamientos están cubiertos por la seguridad social. Por tanto, van a suponer un gasto importante y si la mujer afectada no dispone de recursos económicos, repercutirá en un aplazamiento del tratamiento y, por tanto, en un agravamiento de la enfermedad. Existe una desprotección institucional y social hacia las mujeres lo cual tiene consecuencias directas en la enfermedad de la mujer, y en su bienestar psicológico y físico.

Esta situación genera la sensación, en muchas pacientes, que a nivel social son invisibles, no importa lo que les pase y que nadie se va a ocupar de ellas, con toda la indefensión e impotencia que ello produce. Es responsabilidad de los gobiernos e instituciones públicas cubrir y atender estos aspectos. Es fundamental que las pacientes sepan que tienen el derecho a que su enfermedad se reconozca y, por tanto, se disponga de las ayudas económicas necesarias para que puedan tener una vida digna, sin dolor y no sienta que la sociedad las deja desprotegidas y vulnerables ante la misma.

De la misma manera, existen tabús, incomprensión social, desconocimiento – “¿ y por un dolor de regla, se queda en la cama?”, “ ¡ hay que ver lo exagerada que es! A todas nos pasa lo mismo, cada mes, y no armamos tanto drama”,” cómo le gusta llamar la atención…seguro que lo que tiene esta en su cabeza”, son algunas de las frases que tienen que oir estas mujeres – y , todo ello, influye en la vivencia emocional de sentirse enfermas que tienen, acompañado de sentimientos de soledad e incomprensión. Por eso, es imprescindible que la información que se le proporcione a la paciente, y a su entorno, – como ya hemos dicho anteriormente – sea completa, verídica y que se haga de una forma asertiva, usando la inteligencia emocional.

“Te lo causas psicológicamente para llamar la atención”, esta es una frase que escuchan demasiado las mujeres con endometriosis. Una enfermedad real que, ciertamente, acaba por influenciar la dimensión emocional de la mujer pero, no por ello, deja de ser menos enfermedad, dolorosa y que puede disminuir la calidad de vida de la mujer, convirtiéndola en una muñeca rota. Si pensamos en la enfermedad física, hay opciones de tratamiento, es posible mejorar la calidad de vida, hay esperanza pero, para ello, hay que hacerla visible en sus tres dimensiones; física, psicológica y afectiva.